Nous sommes rentrés chez nous, très tristes, mais curieusement pas choqués tant nous avions pris l’habitude d’encaisser les chocs……. Nous avons mis les enfants au courant, pleurs et effusions étaient au programme de la soirée. Nous avons organisé notre départ, préparé la valise avec ce que Léa voulait emporter car nous savions que c’était parti pour plusieurs semaines. En fait, nous savions trop….nous connaissions trop le déroulement des séjours, les jours où ça n’iraient pas, les complications qui pouvaient survenir et surtout le risque que cela finisse mal.
Il fallait aussi prévenir l’école pour Léa et pour Cloé, les grands s’en chargeaient eux mêmes, prévenir mon chef de service de mon absence pour une période indéterminée, Patrick, lui, continuerait, à travailler ……tout cela en quelques heures car le samedi matin, nous étions attendus à 8hrs. Nous ne connaissions rien du schéma de traitement de Léa, elle tombait hors protocole et c’était au Professeur et son équipe de décider, tout ce que nous savions c’est qu’elle devait, cette fois, passer par la greffe de moelle….. Mais d’abord, il fallait obtenir la rémission.
La rechute, étant uniquement méningée (la précédente était médullaire), le traitement devait débuter par les injections intrathécales, à chaque fois sous anesthésie totale. La ponction du 14/4 comptait 970 éléments, celle du 16/4; 1793 (il était vraiment temps de commencer la chimio), celle du 18/4; 92, 20/4; 32, 25/4;12, 15/5; 2, ouf ! la chimio avait marché.
Sur toute sa vie, Léa a largement dépassé les 60 ponctions lombaires et/ou médullaires sous anesthésie générale. Elle n’avait pas peur, ce qui était moins bien, c’est que le fait d’injecter la chimio dans le liquide céphalo-rachidien rend le patient malade, les vomissements sont parfois assez importants, c’était le cas de Léa et de la plupart des enfants. En grandissant, Léa savait comment se comporter pour être le moins malade possible ; le calme, le noir, le sommeil faisaient partie de ses habitudes, mais malgré tout, cela se passait rarement bien.
Alors ces injections jusqu’à disparition complète des blastes, étaient très lourdes pour notre courageuse petite fille.
Elle avait déjà eu tellement de chimio que ses organes commençaient à en garder des traces. Notamment le cœur, certaines chimios ne pouvaient dépassés une certaine dose totale et vu les antécédents, cela devenait difficile. Il était effectivement impensable d’essayer de guérir une maladie en imposant à Léa d’autres problèmes tout aussi grave.
Les chambres d’isolement sont au nombre de trois dans le service de pédiatrie, six enfants peuvent donc y séjourner. Je dois bien avouer que ni, Léa, ni nous, n’avions envie de partager la chambre avec un autre enfant, une autre famille. Réaction égoïste, certes, mais c’était le troisième long séjour de Léa, elle devenait plus grande et avait besoin d’intimité. Notre demande était acceptable dans la mesure du possible et par chance nous sommes restés seuls durant ces 6 semaines.
Heureusement, car Léa nous a fait quelques importantes complications….
Comme à la rechute précédente, Léa répondait bien au traitement et après plusieurs injections intrathécales, le liquide céphalo-rachidien était nettoyé, il n’y avait plus de blastes.
Pendant les chimios, les intestins sont mis à rude épreuve, et les enfants sont rarement épargnés par les diarrhées et les maux de ventre. Une fois de plus, Léa n’échappa pas aux problèmes intestinaux, le clostridium difficile était sa spécialité, elle y était abonnée ….. Mais cette fois, cela semblait plus sérieux, des violents maux de ventre ne lui laissaient plus aucun répit, les échographies montraient les unes après les autres un épaississement important des parois intestinales atteignant par endroit 2 cm, l’intestin ne fonctionnait plus et risquait de se perforer à tout moment donnant libre cours au développement d’une septicémie. Léa a été à jeun stricte pendant une quinzaine de jour, quand elle était moins douloureuse, elle nous réclamait, nous suppliait de lui donner un peu d’eau, ce que nous ne pouvions absolument pas faire. C’était vraiment très difficile pour nous de voir Léa nous supplier ainsi…..de temps à autre, nous humections ses lèvres avec un gant de toilette mouillé, qu’elle suçait avec l’ardeur d’un nouveau né assoiffé. Pendant cette période, l’état fébrile persistant, la voie centrale de Léa a été changée, ce qui nécessita une anesthésie totale supplémentaire. Puis, Léa montra une détresse respiratoire, on brancha l’oxygène, l’échographie cardiaque montra une diminution de la fonction du ventricule gauche, ce qui a obligé les médecins à mettre Léa sous pompe à Dopamine . Vu sa tension élevée, un hypotenseur fut également démarré ainsi que du Lasix. Léa n’avait fait jusqu’à présent que des complications infectieuses, qui, à chaque fois s’étaient résolues (avec beaucoup de stress, il faut l'admettre) avec plusieurs antibiotiques. Mais cette fois, c’étaient ses organes vitaux qui étaient atteints et vu le comportement des médecins, nous étions inquiets. Son traitement se composait de; Tazocin, Amukin, Vancomycine, Difflucan, Zantac,Litican, contramal, buscopan (le moins possible), par voie orale;Zoroxin, Sporanox, Zovirax, Maalox (pour digérer le tout), du plasma et sans oublier le Neupogen pour faire remonter les globules blancs. Une fois les globules blancs remontés, , les choses sont, petit à petit, rentrées dans l’ordre et tout doucement Léa put être réalimentée. Quand le professeur le lui annonça, elle lui demanda si elle pouvait boire de l’Aquana (boisson pour les sportifs) car elle ne rêvait que de ça et en avait fait une obsession. Quand elle en reçut, en bût une gorgée et en avait assez. Je ne vous dis pas notre tête car elle en réclamait depuis plusieurs semaines……et quand Léa avait quelque chose en tête…
