Le blog de Léa

Pendant ce long séjour en hospitalisation, nous avions adopté l’attitude de dédramatiser la situation avec Léa, si bien que jusqu’au bout de sa vie nous avons toujours beaucoup blagué sur des sujets très sérieux comme la maladie. C’était notre façon de lui faire un pied de nez ! Par exemple, les cheveux ; tout au long de sa vie, le cheveux de Léa sont tombés puis ont repoussé, encore retombés etc… A chaque nouvelle rechute, nous n’avons pas attendu qu’ils tombent, nous commencions par les couper très courts, pour ensuite les raser. On n’allait pas se tracasser pour des cheveux qui tombent…On n'allait même pas les voir tomber! Léa me disait toujours qu’avec elle, on faisait des économies car elle n’utilisait pas souvent de shampoing !!! On l’appelait de temps en temps « oncle Fester » (l’oncle chauve de la famille Addams) , elle nous faisait une grimace et nous taquinait de plus belle….

Les blocs de chimio devaient se succéder à trois semaines d’intervalles, mais chez Léa, ce fut impossible. A chaque aplasie, elle devait être ré hospitalisée pour neutropénie fébrile. C’était automatique, les globules blancs descendaient, la fièvre montait….. Les 9 blocs qui devaient s’étaler sur 27 semaines, durèrent en réalité 38 semaines. Durant l’année 98, Léa ne fit que des allers/retours, maison hôpital ; 1 semaine de chimio, 4/5 jours à la maison, retour à l’hôpital en urgence pour une dizaine de jours (cure d’antibiotiques) puis retour à la maison pour 4/5 jours de vacances (Léa avait un peu récupéré), et on reprenait les chimios, etc….

Cette année a vraiment été difficile pour Léa, pour nous et pour les enfants.

Quand Léa était en aplasie et que le risque d’hospitalisation en urgence était grand, le relais pour Julie et Thomas était en place tandis que pour Cloé nous le prévoyions sans la mettre au courant pour ne pas la tracasser pendant la journée. Pyjama, brosse à dent et vêtements de rechange restaient chez qui la prendrait en charge. Elle ne savait pas à la sortie de l’école, où elle allait dormir. C’était en fonction des disponibilités de chacun, une chaîne de volontaires était mis en place et fonctionnait formidablement bien ,surtout à l’école.

Sans cette aide si précieuse, nous n’aurions pas pu être aussi présents auprès de Léa.

Je dis « nous », en réalité, Patrick n’a jamais (du moins pas à ce moment) arrêté de travailler mais comme il était sur place, il venait faire un petit coucou à Léa plusieurs fois par jour entre deux patients. De même que moi, j’avais la visite et le soutien de mes collègues.

J’ai longtemps culpabilisé d’ avoir délaissé nos aînés et c’est le cas, je pense, de nombreux parents d’enfants malades mais nous n’avions pas le choix et pour ma part, il m’était impossible d’être loin de Léa.

A l’hôpital, je dormais souvent par terre à côté de son lit, sur un matelas d’appoint sauf quand elle était en isolement bien sûr. Comme elle ne voulait rien manger qui venait des cuisines de l’hôpital, je prenais son plateau et m’en contentait……Léa choisissait ce qu’elle voulait manger, en général du saumon fumé et des olives. J’ai remangé du saumon fumé pour la première depuis son décès à la fin de l’année 2007!

Notre fille a été très gâtée à cette période par nos amis , par nous et même par des personnes que nous ne connaissions pas. Les présents arrivaient de partout. Elle en avait parfois vraiment marre de rester à l’hôpital et les doses importantes de corticoïdes n’arrangeaient rien à son humeur ( si vous avez eu un enfant malade, vous comprendrez bien ce que je veux dire). La cortisone pris dans des doses importantes a une influence considérable sur l’humeur, Léa était souvent triste et repliée sur elle-même mais elle pouvait également être euphorique ou colérique. C’était à nous ses parents de nous adapter……

Pour qu'elle redevienne raisonnable, on (je) courrait lui acheter tout ce qu'elle voulait, c'était plus fort que moi, je le reconnais! Et la demoiselle avait très bien compris cela.....

Une demande avait été envoyée à l’asbl « Make a wish » afin que Léa puisse réaliser un vœu. Et Léa leur a fait une demande assez surprenante…..