Le blog de Léa

Le 3 janvier 1998, Léa entrait pour la seconde fois en chambre d'isolement. Elle entrait aussi dans un protocole de rechute tardive. Une prise de sang fut réalisée chez nos trois autres enfants et malheureusement aucun n'était compatible avec Léa mais l'étaient (et le sont toujours) entre eux. Donc, seul un traitement par chimio était possible. Ce traitement consistait en une induction = remise en rémission ( 6 sem d'hospit), une intensification qui comportait des blocs de chimio appelés B1, B2, B3 chacun à trois semaines d'intervalles et à recommencer 3 fois. Ces blocs comportaient un cocktail incroyable de chimiothérapies différentes; dexamethasone (cortisone), purinethol, vincristine, méthotrexate,araC, asparaginase (qui n'a plus pû être donné à Léa en raison de complications importantes), thioguanine,vindésine, cyclophosphamide, amsacrine, VP16, le tout donné dans des ordres différents avec en entrée à chaque bloc, une chimiothérapie intra-thécale (= ponction lombaire avec injection de chimio dans le liquide céphalo-rachidien) de methotrexate, d'araC et de prednisolone,le methotrexate étant une des seules chimios à passer la barrière meningée. Ensuite sera réalisé une radiothérapie prophylactique du crâne jusqu'à la deuxième cervicale à 18 grays. Puis un traitement d'entretien de deux ans suivi de trois ans de contrôle avant la guérison définitive.

Cette guérison, Léa n'y parviendra jamais.....

Le programme était lourd, nous en étions conscients. Léa, elle, petite fille de 6 ans, n'avait que très peu de souvenirs de son premier traitement et ne comprenait pas vraiment ce qui lui arrivait. Nous avions eu une semaine de battement avant son entrée en hospitalisation, une semaine de cortisone à haute dose pour Léa, pour voir si elle réagissait à ce premier traitement (jusqu'à la fin de sa vie, léa a très bien répondu aux corticoïdes). Cette semaine nous a permis de nous organiser pour la garde de nos ainés (nous n'avons pas de famile dans notre région), Cloé allait être prise en charge par des instituteurs de l'école, notamment Mr B (il se reconnaîtra) qui a accepté Cloé dans sa famille, elle s'y est sentie à l'aise et en garde vraiment d'excellents souvenirs,ce même instituteur nous accompagnera jusqu'au bout et même après le décès de Léa, nous lui en sommes très reconnaissants .Thomas a rejoint la famille de son meilleure ami et a tout de suite été considéré comme le 4ème fils de la maison (tante C. se reconnaîtra également) et Julie, 16 ans préferait rester à la maison, un peu plus libre....C'était rassurant de se sentir soutenu dans des épreuves aussi difficiles.

Avant la rechute de léa, j'avais repris le chemin du travail et la seule solution était de me mettre en congé de maladie. Pour justifier ce congé, je devais passer régulièrement chez le médecin conseil, j'y ai toujours eu beaucoup de compréhension et un accord total pour ce congé forcé. J'ai eu beaucoup de chance par rapport à d'autres parents. Nous avions une inquiétude supplémentaire; la scolarité de Léa. L'école à l'hôpital existait et par chance le contact avec l'école d'origine est très bien passé. Tous les jours l'institutrice de Léa, Mme S. lui écrivait un résumé de ce qui se passait en classe ,lui téléphonait et lui rendait visite régulièrement , le contact était bien établit malgré que Léa n'avait pas toujours envie de travailler ni avec son institutrice, ni avec celles de l'hôpital. Pendant cette grosse cure de chimio, Léa pouvait s'exprimer, nous disait ce qu'elle resssentait mais aussi ressentait plus les effets secondaires. Les enfants plus jeunes anticipent moins, ils se sentent mieux donc ils jouent....plus agés, ils sont parfois malades avant de commencer la chimio. Malgré tout, le séjour se passa avec seulement quelques petits problèmes qui se sont vite résolus avec des antibiotiques. Mi février,après avoir obtenu une rémission, nous sommes enfin rentrés à la maison, comme à chaque retour dans la joie et le bonheur que nous savions déjà bien apprécier.