Nous avons terminé le mois de mai avec un nouveau séjour à Eurodisney, sous le soleil cette fois…
Même si nous nous amusions, le sourire n'était pas toujours au rendez-vous!
Ensuite, Léa, un peu fatiguée de tous ces voyages, nous avait demandé de rester à la maison, calmement et c’est ce que nous avons fait, vivre calmement, simplement entre nous, à la maison.
Six mois étaient passés et l’état de Léa était assez stable, une fois de plus, elle avait répondu à ce traitement, qui même allégé, agissait. Léa était surtout réceptive à la cortisone, mais à ces doses là, les effets secondaires étaient bien présents, notamment au niveau des muscles mais aussi de la peau. Le corps de Léa était rempli de vergetures car la cortisone détruit toute l’élasticité de la peau. Parfois ces vergetures craquaient et saignaient, ce qui faisait très mal à Léa.
A part appliquer de la crème, il n’y avait pas grand-chose à faire.
Les injections d’Imap faisaient toujours partie de son traitement et du cipramil, un anti-dépresseurs fut ajouté à la longue liste de médicaments que prenait notre fille.
La cortisone agissait, également, sur les articulations et Léa avait de temps en temps d’horribles douleurs dans les genoux. Nous avions commencé le contramal (puissant anti douleur) associé à du dafalgan codéine de manière régulière.
Les dernières ponctions lombaires et médullaires montraient une moelle très pauvre, abimée et en aplasie mais pas de blastes. Une rémission avait été obtenue mais nous savions que c’était de très courte durée.
Nouvelle activité de Léa, assister notre vétérinaire. Patrick avait expliqué la situation de Léa à notre vétérinaire et elle a accepté au quart de tour que Léa assiste à ses consultations et même aux opérations qu’elle pratiquait. C’est comme ça que notre puce apprit à consulter, suturer, anesthésier des petits animaux de compagnie. Nous remercions du fond du cœur, le Dr H. pour ce quelle a apporté à Léa.
Depuis notre retour de Grèce, le soleil ne nous avait pas quittés, ce qui est assez rare en Belgique. L’été s’annonçait chaud et Léa s’en plaignait déjà….. »Si, au moins, on avait une piscine, nous dit-elle ! » Nous en avons discuté et avons été nous renseigner dans un magasin non loin de chez nous. Une piscine dans le sol n’étant pas dans nos possibilités financières, nous avons opté pour une piscine hors sol mais avec un système de filtration très puissant pour éviter les problèmes infectieux. Nous ne voulions prendre aucun risque.
Et voilà en quelques jours, Léa avait sa piscine et durant cet été très chaud, elle en a profité (et nous aussi bien sûr) jusque fin septembre.
Au mois de juillet, Léa est partie au camp Valentine, camp de vacances organisé par Albert et Simone Devos en souvenir de leur fille Valentine. Une trentaine d’enfants malades pouvaient profiter de vacances en Suisse avec un encadrement le meilleur soit-il. Une équipe médicale avec tout le matériel nécessaire, des animateurs en suffisance (tous étudiants en médecine) formaient une équipe au top du top. Notre fille y avait déjà participé et voulait y retourner. Vu son état à ce moment, c’était risqué mais comme elle partait avec le Dr C, qui la connaissait très bien, nous l’avons laissée y aller. Mais pour nous c’était un déchirement, les jours passés avec elle, étaient précieux…. Pendant son absence, j’ai ressenti le besoin de passer beaucoup de temps dans sa chambre, j’ai donc tout repeint (en rose, couleur fétiche du moment) et tout changer alors que ce n’était pas vraiment nécessaire. Malheureusement, lors de ce séjour, Léa fit une chute dans les escaliers, chute qui entraîna une plaie importante au tibia. A cause de la cortisone qui empêche la cicatrisation, cette plaie qui demandait beaucoup de soin, allait mettre des mois à cicatriser.
Grâce à une multitude de pansements spéciaux, Léa pu continuer à profiter de la piscine.
A noter aussi, en plus des cobayes qui se multipliaient, des lapins qui faisaient de même, une grande perruche est venue rejoindre notre mini zoo.
Résumé de l’été ; piscine, barbecue et apéro bien sûr…. Un été mémorable....
1 De Jeanne -
Que de beaux souvenirs engrangés avec Léa.
L'homme est le médecin du corps, l'espoir le médecin de l'âme. Et quand le médecin devient impuissant à guérir et sauver le corps, l'espoir est écrasé et anéanti.
Pourtant, il reste toujours l'amour. L' Amour véritable, qui donne sans plus attendre de retour, est le plus fort. L 'Amour est un stimulant qui donne tout les courages, un phare qui éclaire la route, un levier formidable qui renverse tous les obstacles car la mort n'éteint pas l 'Amour.
Voilà pourquoi on est si fort quand on aime.
Il reste l' Amitié qui sèche les larmes que l'impuissance, le désespoir et l' Amour font couler
C'est par ce petit texte que j'ai clôturé l'histoire de la fin de Bernard dans mon premier jardin secret 6 mois après son départ.
Après l'annonce du diagnostic du 27 mai, on a eu que 6 semaines de sursis employées entre Saint Luc tous les deux jours pour Bernard pour des transfusions de plaquettes qui lui évitaient des hémorragies et idem pour son papa à Ste Elisabeth à Namur pour des petites chimio de confort et à l'époque, j'avais l'impression que le temps m'était volé. Qu'est-ce que j'ai pu me fâcher contre les infirmières à Namur s'il y avait le moindre retard pour le traitement.
Parfois seulement de 5 minutes mais c'était 5 minutes que je ne pouvais pas passer avec Bernard. Mais le peu de temps que nous avons pu passer tous ensemble était tellement riche d 'Amour, de dignité humaine et de respect.
Et à présent, qu'est-ce que le temps a de valeur?
C'est encore une fois paradoxal...prise par toutes les activités, le temps peut paraitre trop court, on ne le voit pas passer mais par contre l'attente de quelqu'un ou quelque chose, un coup de téléphone parfois peut vous paraitre long, les minutes capricieuses ralentissent le temps