Pendant toute cette année de traitements intensifs, Léa n’a pas beaucoup progressé dans son apprentissage scolaire. A chaque fois que l’institutrice de l’hôpital arrivait dans sa chambre, soit Léa s’endormait brutalement soit elle ne se sentait pas bien…… Il était temps pour elle de retourner à l’école, Léa reprit donc, là, où elle avait laissé sa première année mais un an plus tard. Ses camarades étaient passés en deuxième et sa nouvelle classe avait été bien préparée à accueillir une élève pas comme les autres. Je restais encore quelques mois à la maison pour permettre à Léa de réintégrer l’école en douceur et de s’habituer au rythme scolaire bien différent de celui de l’hôpital.
Nous pensions que Léa, du haut de ses huit ans se réadapterait facilement maintenant qu’elle allait bien. Avec l’aide de Mme S., elle termina sa 1ère année sans problème.
Nous sommes partis en vacances au mois de juillet à Lalonde les Maures, nous avions loué le rez de chaussée d’une maison dans le domaine de Valcros avec une piscine privée car Léa ne pouvait pas fréquenter les piscines publiques celles-ci étant des bouillons de culture et pour un enfant sous chimio c’était très risqué. Le propriétaire, ayant eu des problèmes de santé également entretenait impeccablement sa piscine et nous gâtait le matin avec les fruits de son verger. Nous avons passé des formidables vacances cette année là.
La rentré des classe 1999 arrivait à grands pas et Léa entra dans la classe de 2ème primaire chez Mme L ., que nous connaissions déjà par le passage de Cloé dans sa classe. Léa, petite fille attachante fut très vite adoptée par sa nouvelle institutrice et nous aussi l’appréciions beaucoup. (des liens se sont tissés et nous sommes toujours en contact).
Est apparu, alors, un autre problème, Léa ne mangeait plus ……les résultats de ses prises de sang et de moelle restaient très bons et les médecins n’étaient pas inquiets mais, nous, ses parents savions que quelque chose n’allait pas chez Léa.
Les médecins, souvent, n’écoutent pas assez les parents (quand mon pédiatre, 1992, ne trouvait pas ce que Léa avait, je lui avais demandé si elle n’avait pas quelque chose de plus grave comme la leucémie , il a rigolé.....). Le comportement de Léa avait changé ; elle trouvait un millier d’excuses pour ne pas venir à table avec nous, elle préférait manger seule, elle cachait ses aliments en dessous de son assiette, ne mangeait pas ses tartines à l’école, ni ses collations.(En Belgique la cantine n'est pas obligatoire). Une émission de télé sur l’anorexie m’interpella, les comportements décrits étaient ceux de Léa. Après avoir longtemps insisté, le Professeur C. accepta de reconsidérer le problème et envoya Léa chez un pédopsychiatre, le Professeur S, qui, lui, conclut bien à une anorexie atypique. Le problème de Léa ne résidait pas dans l’envie de maigrir mais plutôt dans l’absence d’apprentissage de l’alimentation. A cause des chimios, commencées très jeune et reprises une deuxième fois, Léa avait sautés des étapes…..(elle a souvent été nourrie par alimentation parentérale et ne ressentait jamais la faim) Inconsciemment, c’était sa façon de refuser la maladie.
Un contrat fut établit et signé entre le Professeur C. et Léa. Dans ce contrat, elle s’engageait à boire deux clinutren par jour (boisson hypercalorique) en plus des repas pour avoir un nombre suffisant de calories sinon une hospitalisation avec sonde gastrique serait prévue. En plus, une injection d’Imap par semaine se rajouta à son traitement d’entretien (l'imap est un antipsychotique puissant utilisé en psychiatrie qui annihilait toute forme de refus), elle reçut ses injections pratiquement jusqu’au bout de sa vie. A partir de ce moment, Léa commença une thérapie avec le Professeur S qui au fil du temps prit nos autres enfants en charge tant la situation devint de plus en plus difficile. C’est avec beaucoup d’attention que Léa termina sa deuxième année scolaire avec des résultats assez bons.