C’est la tête dans les nuages (décalage horaire ) que nous avons repris le chemin de l’hôpital. Léa en avait plus qu’assez des chimios, nous essayions de l’occuper un maximum mais les séjours en hospitalisation devenait de plus en plus difficile. A chaque entrée, nous devions nous habituer à un nouveau voisin de lit avec ses parents, famille, visite etc… Cela nous a parfois mis dans des situations tantôt pénibles, tantôt cocasses ! Je me souviens d’une petite fille dont le papa luirendait visite le soir assez tard et comme il n’avait pas encore dîné, il se déballait 2 ou 3 fromages trèèès odorants et une bonne bière. Il régnait dans la chambre une odeur épouvantable qui incommodait très fort les enfants. Mais Monsieur continuait à manger imperturbablement….. Une autre fois, nous sommes rentrés dans une chambre où un enfant y séjournait seul après un séjour au Soins intensifs. Cette petite fille très anxieuse était soignée pour un problème rénal grave mais pas malin. Quand Léa est entrée dans la pièce, l’enfant a commencé à hurler en montrant Léa du doigt et en disant qu’elle lui faisait peur sans cheveux. Léa pleurait et j’ai, également éclaté en sanglot en disant que c’était trop cette fois…. Nous avons été dans une autre chambre... Par la suite j’ai sympathisé avec les parents ,dépassés par les évènements, ne se rendaient pas vraiment compte qu'ils étaient dans un service d'hématologie et d'oncologie pédiatrique .
En général, nous prenions quartier dans la chambre 806 , chambre occupée pendant une très longue période par un petit garçon de 5 ans, qui, suite à une greffe de moelle, développait une GVH (maladie du greffon contre l’hôte) Quand ce petit bonhomme était en forme, il était très marrant et nous faisait beaucoup rire. Léa a partagé ainsi la chambre de dizaine d’enfants aussi malades qu’elle mais à des stades différents. Elle gardait toujours ses distances, certains ne l’intéressait pas du tout, d’autres étaient acceptés sans problème. Jamais, Léa n’a joué avec un autre enfant. Fan de playmobil et de Légo(nous avons encore son incroyable collection), elle préférait jouer toute seule.
Je me souviens d’un jour où nous attendions les résultats d’une prise de sang pour pouvoir sortir. Malheureusement les globules blancs de Léa n’étaient qu’à 400 et le Professeur préférait qu’elle reste encore quelques jours. Quelle déception, Léa pleurait à chaudes larmes. Pour la consoler, je cède à son souhait de lui acheter le grand château de sorcière en Lego et en même temps je lui propose de m’arrêter au Quick pour lui ramener un magic box. Ce qui lui fait retrouver son sourire, bien entendu. Je file à toute vitesse et quand je reviens, je trouve mon mari en train de faire les bagages et Léa, habillée et prête à partir. En fait, il venait d’y avoir une entrée en urgence et le service de pédiatrie était archi complet, le professeur avait donc décidé de nous laisser rentrer chez nous, puisque nous étions des parents fiables (comme il nous nommait régulièrement…) Et voilà comment notre puce se retrouvait une fois de plus comblée !
Les blocs arrivaient à la fin et Léa devait subir la radiothérapie, cela commençait d’abord par des séances de repérage et de simulation. Un masque en treillis bleu fut mouler à la forme de son visage, ce masque était "pressionné" à la table car Léa ne pouvait absolument pas bouger d’un poil. Elle restait seule pendant la séance après fermeture des portes blindées, je lui racontais une histoire par l’intermédiaire d’un micro. Léa détestait ces séances et pour la première séance nous avons discuté pendant un très long moment avant qu’elle accepte car si elle ne l’acceptait pas, nous aurions du l’endormir à chaque séance. A la fin des séances, les enfants pouvaient emporter leur masque ; eh bien, Léa refusa aussi sec !!!
Nous avions demandé de prélever les cellules souches de Léa (cytaphérèse), c’est tout à fait hors protocole mais le professeur accepta en nous disant que ne les utiliserions jamais…..ce prélèvement a été utilisé et prolongera la vie de Léa de deux ans. Mais cela nous ne le saurons que 4 années plus tard......
La période intensive du traitement était maintenant terminée et les deux ans d'entretien démarraient. Léa pouvait se reposer car l’effet des rayons sur le cerveau se prolongerait pendant plusieurs semaines. Nous allions enfin pouvoir souffler et reprendre une nouvelle fois une vie normale.
Léa, véritable garçon manqué et super fan de foot!!!