Pour avoir une réponse à notre pourquoi….malheureusement, même pour le corps médical, il n’y a pas de réponse…La médecine n’est pas une science exacte, et les médecins ne sont pas toujours maîtres de la situation.
Certains parents en veulent aux médecins, nous non. Pendant plus de 11 années, nous avons été entourés, soutenus et écoutés parfois en insistant, je l’avoue mais ils ont toujours fait tout ce qui était possible pour notre fille. Je sais que le décès de Léa les a fortement attristés. Léa n’était pas un cas, une maladie, un numéro de dossier. Elle était une petite fille qu’ils avaient vu grandir et pour qui ils n’avaient rien pu faire…et il en est de même pour les autres enfants suivis dans ce service....
Pendant plus de onze années, nous avions été en lien étroit avec le service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique. Après le décès de notre fille, ce contact était coupé, une lettre de condoléances avait clôturé à jamais ce lien. Non, nous, les parents qui avions avancé tant d’années avec cette équipe médicale, ne pouvions supporter que du jour au lendemain, nous n’avions plus aucun contact.
Lors de notre dernier rendez-vous avec le Prof. V., nous lui en avons fait part et elle reconnaissait qu’il manquait une structure d’accueil pour les parents dont l’enfant était décédé.
L’idée était là mais seule je ne m’en sentais pas la force.
Chaque parent a sa façon de réagir, certains créent des asbl pour aider d’autres enfants malades, d’autres font du bénévolat en milieu hospitalier ou récoltent des fonds pour des causes différentes etc…d’autres encore essaient de survivre péniblement, chacun à sa manière de réagir…. Je ne peux plus voir un enfant malade, en chimio, sans cheveux, je ne peux rien leur apporter mais je veux aider les parents dont l’enfant est décédé d’une maladie grave.
C’est la seule chose que la mort de Léa me pousse à faire et là je me sens encore utile.
Un an après avoir eu cette conversation, le prof V. me proposa de créer un groupe de parole avec une psychologue et une thérapeute. C'est ainsi que le groupe de parole pour les parents dont l'enfant est décédé est né.
Je ne dirais plus jamais que des parents ont perdu un enfant car une maman m’a dit lors d’une réunion qu’elle n’avait pas perdu son fils mais qu’il était décédé ( merci C, tu as tout à fait raison, nous n’avons pas perdu nos enfants, nous savons très bien où ils sont…)
Ce groupe fonctionne depuis plus de 2 ans aujourd’hui et se réunit 4 fois par an. A chaque réunion, de nouveaux parents viennent malheureusement nous rejoindre….
1 De jeanne -
c'est vrai, notre enfant n'était pas un numéro à la clinique. Pour lui, comme pour nous, le service était comme un cocon de protection.
je me souviens qu'après les deux décès chez nous, nous sommes allées ma fille et moi passer une journée auprès d'Audric et sa maman....On a été appelées auprès d'une des psychologues qui était "chargée " de nous dire qu'on déstabilisait le service, que nous étions trop hors norme, avant-gardistes .J'ai compris que notre présence dans le service n'était pas souhaitée et je me suis enfuie comme une voleuse.
Puis quand nous retournions à la clinique, pour voir la maman de Audric, passer un peu de temps avec elle, je n'osais plus entrer au 82 sauf deux fois .
La première, parce que Anne-Françoise m'avait demandé d'aller voir Audric en isolement Alors, je me suis fait toute petite et j'étais mal à l'aise.(et cette fois là, restera gravée aussi dans ma mémoire), l'autre fois ,accompagnée de G car il n'y avait plus d'enfants à cause des travaux prévus et elle a voulu me montrer les dessins que les enfants avaient fait sur les murs. Je me suis sentie gênée d'être là, je n'osais même pas regarder du côté du bureau des infirmières, Je leur ai dit bonjour en regardant droit devant moi comme si j'étais une inconnue qui entrait là pour la première fois.
Quand Audric est parti , Anne-Françoise a aussi reçu des lettres de condoléances et elle m'a dit:"ils disent que les portes me restent ouvertes . toi tu as reçu les mêmes et regardes ce qui t'es arrivé"
Je ne savais pas quoi lui répondre car pour moi, tous ces mots de condoléances se réduisaient à peau de chagrin, ce n'était que mensonges
Il m'arrive encore d'aller à l'UCL dire bonjour à l'un ou à l'autre , je ne franchis plus jamais les portes du 82 mais pour moi, ça a été et ça reste un manque dans mon chemin.........