Nous approchions de son anniversaire, que faire pour un enfant en fin de vie? Plus rien n’avait de sens, 15 mois qu’on nous avait annoncé que Léa partirait et certes elle allait de moins en moins bien mais s’accrochait, irrémédiablement, à la vie.
Certaines personnes ont cru, à ce moment, qu’on avait raconté des histoires. Les gens peuvent être tellement bêtes et méchants….
Darwin arriva chez nous au début du mois de mars, il n’avait pas encore les huit semaines requises mais était sevré et pouvait vivre sans sa maman.
Dès le début, il prit Léa pour sa mère, ne quittant jamais ses genoux, elle qui restait maintenant très souvent allongée dans le fauteuil.
Nous avons fêté son anniversaire très simplement à la maison, entourés des personnes que Léa aimait le plus…Chacun apporta un gâteau de sa fabrication car Léa adorait les pâtisseries faites maison, surtout les gâteaux d’Adrienne, mamy de Mathilde, et mamy d’adoption de notre puce.
Mathilde, petite fille que nous avions rencontrée à l’hôpital, malade également mais aujourd’hui, fort heureusement, guérie. Mathilde et sa famille nous ont beaucoup soutenu, Léa les adorait et nous aussi, encore aujourd’hui, même si on ne se voit pas assez souvent.
Ce mois de mars, je fis, également, une démarche très difficile mais néanmoins nécessaire pour moi.
Je poussais, d’une main tremblante, la porte des pompes funèbres, je voulais savoir ce qui se passerait après le décès de ma fille.
Il était impensable, pour moi, de confier Léa à n’importe qui….Heureusement, la première porte que j’ai ouverte était la bonne, j’ai été reçue par un couple d’une extrême gentillesse, qui comprenait ma démarche.
Ils m’ont expliqué le déroulement des jours qui suivent le décès et m’ont aussi dit que même si c’était leur métier, la mort d’un enfant les touchait énormément mais qu’ils feraient tout leur possible pour nous assister pendant cette période si difficile.
En sortant, le poids que j’avais sur le cœur avait diminué, restait, seule, la culpabilité d’avoir fait cette démarche alors que Léa était toujours en vie.
C’est dans le courant de ce mois que nous avons commencé la préparation de la messe de ses funérailles. Discrètement, en petit comité ; ma sœur, Cath, B, l’abbé M. et moi-même avons choisi les textes et écouté les chansons que nous voulions entendre, Patrick et moi. Mon mari, étant athée, et ayant beaucoup d’amis non croyants, nous ne voulions pas la lourdeur d’un office funèbre, mais plutôt faire passer un message, le message que Léa nous avait transmis, l’amour de la vie.
Cela peut paraître malsain de penser à tout ça en de tels moments mais pour moi, je le prenais comme une chance, dans notre malheur, de pouvoir réfléchir, pour la dernière fois, à ce qui serait le plus beau pour Léa.
1 De Cécile -
Chère Joelle
Ce récit est déchirant ... je n'ai pas eu ton courage (aller aux pompes funèbres) c'est mon mari qui a pris contact avec eux "avant" ; j'étais dans le déni de toute façon.
Le mariage de Julie, une si belle journée pour Léa, un si merveilleux souvenir pour sa soeur, pouvoir partager ce si beau jour avec une Léa heureuse d'être là
Amitiés
2 De Jeanne -
ca peut paraitre malsain oui mais ces démarches nous ont pourtant aussi semblé " nécessaires " pour avoir l'esprit libre de toutes contraintes lorsque le moment final arriverait. Quelques semaines, quelques jours, quelques heures et tout l'amour dont on est capable offerts uniquement à notre enfant .Se donner le moyen d'affronter l'instant du passage..........sans être parasité par les questions "pratiques"
Nous avons fait la même chose aussi Joëlle, dès le 29 mai, quand le professeur C nous a dit que l'échéance n'était que de 4 à 6 semaines. Il nous fallait régler un tas de paperasserie et tout prévoir Et comme toi, ce n'était pas facile à faire. C'est très culpabilisant .Et pourtant, même si tout était planifié, nous avons rencontré des écueils, il a fallu nous battre .......
Bernard à été enterré 4 ans jours pour jour après son envol, j'ai eu 7 mois pour préparer la cérémonie .Les filles me disaient que c'était encore loin et moi j'avais l'impression que je n'avais pas assez de temps pour préparer, pour que tout soit impeccable et comme je le voulais.
Au final, c'était une très belle cérémonie.
3 De Ingrid,la maman d'Eva -
Tu as u le courage de le faire Joëlle! C'est aussi une preuve d'amour envers ta Léa . Pour ma part , je n'ai pas pu ! Même si en "cachette" je cherchais des chansons qui pourrait être écoutées le jour "J" , je crois que ce n'est pas par manque de courage ... mais parce que j'esperais le <miracle ! Quelle idiote!Quand Eva est partie je ne savais pas par où commencer ! Et pourtant j'avais tant pensé à tout cela avant .
Je reviens aussi sur le fait que certaines personnes pensent que l'on a raconté n'imprte quoi ! Que nos enfants étaient condanmés et qu'il nous fallait attendre.... Ces gens sont méchants et si bêtes !!! Mais le pire c'est que ça se passe partout comme ça !!! Nous aussi nous y avons eu droit. La betise est humaine ?????
Je suis sur que Léa a du se reagler avec touts ces bons gateaux.
Amitiés
Ingrid
PS: J'ai lu ton billet qui s'intitule "Léa s'en va " , je ne peux y ajouter de commentaires , ça me fait mal , et ça me rappelle tant de choses que j'essaie "d'oublier" , je comprends si bien le fait que les dernières heures de Léa vous appartiennent et pour l'avoir vécu avec Eva ( je sais ce que tu as "endure") .
Tu sais Joëlle il y a aune chose que je voudrais te dire , c'est que ta Léa a eu une chance innouie d'avoir des parents comme vous , qu'elle ai pu réaliser pliens de choses ( même si c'est à cause de la maladie qu'elle ai pu les vivre ) et surtout et pour moi c'est très imprtant c'est qu'elle ai pu communiquer avec vous jusqu'au bout . Eva ne parlait plus depuis plus de 2 mois avant de partir et c'est pour moi le lus dur à vvre ! Tu es une maman merveilleuse.
4 De Mathilde la super amie de Léa ... -
Joelle ...
Ce texte ma fait un grand plaisir. Je n'oublierai jamais cet anniversaire . Oui c'est vrai que Léa adorait les gâteau de ma mamy.
Un gros bisou a tout le monde.