L'annonce

Par joelle, . Lien permanent Le début de la fin

Nous sommes arrivés ce jour là, pas trop rassurés mais pas très inquiets non plus….. Pourtant ce jour là, on nous annonça la mort prochaine de notre fille…..

Encore une fois, les résultats des ponctions tardaient…… Et puis le professeur V. est arrivée vers nous ; « Pouvez vous venir dans mon bureau ? »

Nooon, je ne veux pas ! J’avais compris, nous avions compris. Léa dormait et n’a rien vu de cette scène, le professeur, qui, elle, craignait la rechute depuis quelques temps, nous a confirmé que les blastes étaient réapparus dans la moelle de Léa.

Je refusais d’admettre qu’on ne pouvait plus rien tenter. Mais il ne fallait pas être médecin pour savoir qu’on avait déjà tenté tellement de traitements que reprendre un traitement agressif devenait de l’acharnement.

Et des chimios expérimentales ? ai-je demandé. Non pas cela pour Léa qui avait trop subi car de l’expérimental reste de l'expérimental, entraînant parfois des effets secondaires inattendus , effets secondaires en tout genre et nous ne pouvions pas, nous n’avions pas le droit d’imposer cela à notre fille.

Demander un avis à l’étranger ? Il n’y a aucun traitement miracle pour une leucémie qui réapparaît pour la quatrième fois….. Nous devions nous rendre à l’évidence même si elle était horrible.

Combien de temps lui restait-il ? Difficile à dire, deux mois, trois peut-être plus en fonction de la réponse aux traitements palliatifs.

Et puis, comment en parler à Léa ? comment annoncer à un enfant qui s’est tant battu et qui a déjà tant souffert, que c’est fini et qu’il va mourir.

C’est tellement injuste, inacceptable, inimaginable ce qu’on peut ressentir à ce moment. Incomparable à tout ce qu’on nous avait déjà annoncé comme catastrophe. Le début de la fin, la chronique d’une mort annoncée…..

Léa a tout de suite vu à notre tête que cela n’allait pas quand nous sommes revenus dans la chambre. Elle avait été mise en chambre seule pour éviter à d’autres parents le voir le drame que nous vivions. Elle a pleuré, nous avons tous pleuré sans rien dire. Puis , du haut de ses 11 ans, nous a dit qu’elle ne voulait plus d’hospitalisations et qu’elle ne voulait plus de chimio….

Elle nous avait tendu une perche, nous avons enchaîné avec les infirmières à domicile qui sont, en fait, une équipe de soins palliatifs (ce qui heureusement ne voulait rien dire pour Léa), Qu’on ne viendrait à l’hôpital du jour que pour les prises de sang, que tout le reste se passerait dans sa maison. Nous n'avions pas envie de lui en dire plus....

Avec le recul, je me demande si elle n’avait pas tout compris à ce moment……..on ne le saura jamais.

Nous avons commencé un schéma Capizzi allégé, VP16 par voie orale, vincristine en bolus, médrol à forte dose (on commença avec 48mg mais vite diminué à 32 vu la mauvaise tolérance).

Une fois rentrés chez nous et annoncé cette horrible nouvelle à nos aînés. Nous avons totalement et volontairement oublié ce fichu réveillon. Cette année là, les fêtes de fin d’année, moments où tout le monde trempe dans l’abondance, étaient pour nous un véritable cauchemar.





      
    
    

          
    

      
    
  







  

      

    

          
      
                  
                          
                      
              
      
      
  
      
  
      
      
 
  





  
  
    
  
  
 
              
 
             
          
 
          
            

  



           
         
      
 
      
        

  
    
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