Le blog de Léa

Nous étions enfin à la maison, mais tant que les plaquettes de Léa ne se stabiliseraient pas, nous devions aller tous les jours à l’hôpital du jour pour la transfuser. Peu importe, c’était mieux que l’hospitalisation !

A la fin de sa longue hospitalisation, Léa se plaignait de bourdonnements dans les oreilles et nous disait ne pas bien entendre. Un rendez-vous fut pris en audiophonologie, chez le professeur D, des test furent réalisés. Et ils n’étaient pas bons, Léa avait perdu les aigus d’un côté et devait donc être appareillée, l’autre côté était limite et on attendrait de voir l’évolution (quelques mois plus tard une deuxième prothèse fut mis en place). Des doses d’antibiotiques trop massives avaient abîmé les nerfs auditifs.

Porter des prothèses auditives n’est pas chose facile, les endroits très bruyants sont à éviter vu l’amplification des bruits. Par exemple si nous parlions plusieurs à la fois, Léa ne comprenait plus rien. Nous tenions toujours compte de son audition partout où nous allions.

Petit à petit, notre courageuse petite fille réapprenait les gestes courants de la vie ; se lever de son lit, s’asseoir à table, etc….monter les escaliers n’était pas encore possible.

Elle avait encore la force que les enfants ont d’y arriver à tout prix et une fois que le premier pas était fait, le reste suivait, mais chez Léa avec quelques problèmes.

Son corps traumatisé par les multiples traitements la trahissait, l’abus de cortisone avait réduit la masse de ses os et une ostéodensitométrie montra que Léa avait une densité osseuse très pauvre. A son âge, Léa souffrait d’ostéoporose. Des médicaments supplémentaires furent rajoutés à sa collection.

Au fil des mois, cette année là, elle fit une fracture de stress du pied, une fracture du poignet, des lésions articulaires des 2 genoux qui la faisaient beaucoup souffrir. Nous possédions une collection d’attelles pour les genoux, sabots, béquilles, écharpes de bras etc…sans compter les plâtres de résine de toutes les couleurs possibles qu’elle avait déjà portés les années précédentes (fracture du coude, plusieurs entorses etc…).

Nous avions trouvé un petit élevage de braque de Weimar dans la province du Luxembourg et cet éleveur avait eu la gentillesse de nous mettre prioritaire pour la naissance toute proche de chiots. Le 15 février naissait le chiot de Léa, un mois plus tard nous avons été levoir et seulement faire sa connaissance car Léa devait encore attendre 4 semaines avant de pouvoir la ramener chez nous. Notre puce était très impatiente, ce qui la motiva encore plus pour progresser dans sa réadaptation. Nous continuions les séances régulières chez notre kiné.

Un certain nombre de séances (18) étaient remboursées par l’inami et Léa allait les dépasser largement. Nous avions donc introduit auprès du médecin conseil, une demande de remboursements complémentaires. Ce fût refusé car la pathologie de Léa n’était pas considérée comme une pathologie lourde !!! Nous étions sciés, choqués car si la pathologie de notre fille n’était pas considérée comme lourde alors nous nous demandions ce qu’il fallait avoir ?? Notre kiné nous apprit qu’une personne souffrant de douleurs lombaires persistantes avait droit à un nombre illimité de remboursements !!! Encore une histoire belge……

Durant cette année scolaire, Léa n’eut pratiquement pas de contact avec son institutrice, qui semblait un peu comme dépassée par sa maladie , le contact n’avait pas eu le temps de se faire et devant les complications rencontrées, c'étaient les précédents instituteurs qui nous soutenaient.

Nous étions plus préoccupés par l’équilibre psychologique d’une enfant de 11 ans, , qui pour nous, devait garder le sens de la réalité avant tout et non de l’exception. La vie n’était pas seulement, être malade…..mais il fallait se rendre à l’évidence le parcours de Léa laissait des traces et des traces bien trop profondes pour son âge. Et c’est pour cela que nous ne pouvions nous empêcher de satisfaire le moindre de ses désirs sans pour cela négliger de lui inculquer le respect d’autrui qui est pour nous une valeur fondamentale.

Léa l’avait bien compris, il était rare de devoir le lui rappeler.

Des crises de colère, qui se terminaient par des énormes crises de larmes, se déclaraient parfois mais nous savions comment les canaliser. Cela n’empêchait pas de nous rendre compte du désarroi total de notre fille.

La passion de Léa pour les chiens était grandissante, sa chienne arriva pendant les vacances de Pâques 2002, elle l’appela Bali (nom de pedigree ; Bali du Val des Epioux). On nous avait conseillé un club de dressage près de chez nous qui justement avait un cours de sociabilité pour chiots. Léa fut immédiatement acceptée dans ce club où elle alla jusqu’à la fin de sa vie.

Le braque de Weimar est un chien turbulent et Léa fut malheureusement vite dépassée par la force de sa chienne et commença à s’intéresser aux animaux plus petits, c’est ainsi que des cobayes firent leurs apparitions dans la maison. Lola était celui de Léa, Satine, celui de Cloé.