Le blog de Léa

Léa était à 0 globules blancs et il fallait attendre que la greffe prenne. Le 16 octobre à 7h30, j’entrais dans le sas de l’unité pour me préparer, quand je vis le Professeur V. s’habiller en toute hâte et passer des gants stériles. Je lui demande s’il y a une urgence (sur les 6 chambres, 2 sont destinés à la pédiatrie) et si c’était Léa. Malheureusement oui, c’était Léa. Quand je suis arrivée dans la chambre, je trouvais Léa entourée de deux médecins et infirmières, elle était assise sur la panne et était prise de violents maux de ventre. Encore une colite et probablement encore le clostridium……mais la greffe n’avait pas encore pris et Léa n’avait pas de système immunitaire.

Le microbe n’allait pas tarder à passer dans le sang et c’est ce qu’il fît en attaquant partout où il pouvait…..la tension fut la première à dégringoler . Commença alors un remplissage important pour la faire remonter et à la fin de la journée, la tension était basse mais stable. Nous avons quitté Léa, ce soir là, vers 21hrs, elle était vraiment épuisée et dormait calmement.

Vers 1hr du matin, le gsm nous a réveillés dès la première sonnerie. L’état de Léa s’était dégradé et il était nécessaire de la descendre aux soins intensifs, les médecins étaient déjà là mais Léa refusait d’y aller sans nous. Comme des robots, nous avons sauté dans nos vêtements, couru jusqu’à la voiture et couru encore jusqu’au 5ème étage de l’hôpital. En 7 min, nous étions arrivés…….

Léa fut admise en réanimation pour un ARDS (Acute Respiratory Distress Syndrome), instabilité hémodynamique et purpura (son corps était couvert de pétéchies, les plaquettes se détruisaient automatiquement). Léa fut mise sous BiPap (respirateur avec masque) mais ses besoins en oxygène étaient croissants et 3 jours plus tard elle fut mise sous pompe à Fentanyl et Dormicum pour provoquer un coma artificiel, elle fut, ensuite intubée et placée sous respirateur avec 100% d'oxygène. 3 médicaments étaient nécessaires pour soutenir le cœur (dopamine, dobutamine et levophed).

Patrick ayant plus l’habitude des états d’urgence, s’occupait en permanence de Léa, ce qui a permit de retarder la mise sous respirateur. Plus elle restait sous respi, plus il serait difficile de l'extuber. Moi, complètement dépassée par la situation, n’était d’aucune utilité, j’assistais à la dégradation de ma fille, l’air complètement hagard et en état de choc. Je me préparais à l’annonce de son décès.

Ma sœur (mon unique famille) m’a prise en charge, ne me quittant jamais, rentrait avec moi au flat pendant que Patrick veillait Léa.Elle passait des heures dans la salle d'attente tenant au courant les personnes qui venaient voir notre puce. Son aide a été très précieuse à ce moment et je l'en remercie aujourd'hui.

Les visites étaient limitées même pour les parents, mais nous avions imposé notre présence en permanence, là aussi notre état de membre du personnel, soignant pour Patrick, facilitait la situation.

Une nuit, Patrick a vu que la tension de Léa montait très haut, il l’a immédiatement fait remarqué au médecin qui a demandé une radio du thorax que Patrick s’est empressé de faire, il lui a apporté le cliché en lui disant que Léa faisait un pneumothorax (présence d’air entre la plèvre et le poumon, résultat de la ventilation très élevée) et qu’il fallait poser un drain…..le médecin surpris lui a dit que c’était la première fois qu’un papa lui disait ce qu’il devait faire ! et, il a mis le drain, ce qui a immédiatement amélioré la situation. Le lendemain c’est un pneumo médiastin (emphysème sous cutané) que Léa développait, l’air sortait de partout et gonflait anormalement son corps. Ses reins ne fonctionnaient presque plus. L’image radiologique de ses poumons montrait une pneumonie intersticielle (pneumonie mortelle dans la majeure partie des cas).

Le pronostic devenait de plus en plus sombre et les médecins nous demandèrent d’aller chercher ses frères et sœurs pour lui dire aurevoir….ils leur expliquèrent calmement la situation et les enfants sont allés voir leur sœur, derrière un vitre sans pouvoir l’approcher puisqu’elle était en isolement. Ils étaient choqués de voir Léa dans un tel état, des tuyaux et des machines de tout côté mais les médecins nous disaient que c’était important pour « faire leur deuil »…….