Le blog de Léa

La veille de l’entrée de Léa en unité aseptique, nous lui avions réservé une surprise…. Nous devions loger dans un flat, prêté par l’asbl « Les amis de Julien », situé à 3 min des Cliniques Universitaires St. Luc et pour cacher la surprise jusqu’au bout, nous avions proposé à Léa de passer la nuit au flat. Ce qui ne l’enchantait pas trop……. Nous y sommes, seulement passés déposer nos affaires et delà, sommes partis vers le centre ville. En fait, nous emmenions Léa voir son chanteur préféré du moment, Gérald De Palmas, que nous devions rencontré après le concert…. Les yeux de Léa pétillait de bonheur. Patrick avait passé des heures au téléphone pour obtenir cette entrevue. Nous aurions fait n’importe quoi pour le bonheur de Léa…. Nous avons passé une merveilleuse soirée et sommes arrivés le lendemain matin à l’hôpital plein d’optimisme. Et de l’optimisme, il en fallait avec ce qui allait arriver.

L’unité 56, unité aseptique où l’air circule en pression positive, est un endroit où les règles sont très strictes. Pour y entrer, il faut revêtir une blouse et un pantalon propres ainsi que des sabots. Les mains et les avant bras doivent être brossés de chaque côté pendant plusieurs minutes au savon désinfectant. Tout ce qui entre dans l’unité doit être passé au formol (désinfection pendant 12 hrs), les aliments apportés de l’extérieur doivent être passé au four à un certain degré.

Les 6 chambres donnent sur un petit couloir intérieur donnant lui sur l’extérieur, chaque chambre est équipé d’un petit parloir avec téléphone. Seuls les parents peuvent pénétrer dans la chambre.

La toilette du patient, ainsi qu'une toilette vulvaire, se fait deux fois par jour ainsi que le changement des draps. Seuls, les pyjamas stériles sont mis au patient. Léa a séjourné dans ce milieu totalement aseptisé pendant plus de 3 mois…..

Le traitement pré-greffe comportait une chimiothérapie de conditionnement à base de Busulfan, VP16, endoxan, ATG et systématiquement des Sandoglobulines (1xsemaine) ainsi que du plasma frais congelé (2xsemaine). En résumé, je dirais que ce traitement avait comme but de faire un grand nettoyage dans le corps de Léa.

Si le patient n’est pas greffé après un tel traitement, il ne peut survivre…..

D’un autre côté, on avait prélevé chez mon mari les cellules souches, après avoir reçu des doses très importantes de Neupogen pour activer la production des cellules. Ce prélèvement partit dans un autre hôpital pour être triés (seules les cellules CD34 seraient réinjectées à Léa)

On greffa Léa le 11 octobre.

A côté d’une greffe d’organe, une greffe de cellules souches est très simple, c’est une simple perfusion mais la mise en condition et la prise sont extrêmement risquées puisque le système immunitaire du patient est détruit. Des effets secondaires très importants peuvent mettre la vie du patient en danger et c’est ce que nous avons vécu les jours suivants